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sábado, 22 de mayo de 2021

Mi experiencia personal como mamá con parálisis cerebral 20 meses después

 


Ya son 20 meses, 20 meses que soy mamá con parálisis cerebral, no fue algo inesperado, más bien la busquemos, desde hace tiempo, tardo su tiempo en llegar, jamás había tenido experiencia con bebés, si claro tuve a mi hermana, pero por mi discapacidad, nunca me dejaron ejercer como tal, aun y así, no me importaba, el deseo de ser mamá, el reloj biológico tocando con fuerza, hizo que buscáramos sin persistir, cuando ya perdimos un poco la esperanza, entonces sí, ya estaba dentro de mi tripa.

 

Nueve meses pasaron cuando llegó al mundo, el trabajo del embarazo quedo atrás, dando paso a la maternidad. Como toda madre primeriza, me sentía perdida, ilusionada, con ganas, pero asustada, sin saber cómo afrontar esta nueva etapa de mi vida. Poco a poco, paso a paso he ido aprendiendo sobre la marcha, en el que poco a poco hemos superado esos retos y obstáculos, y aprendiendo día a día.

 


No ha sido un camino fácil, pero si satisfactorio, en el que mes a mes he dado testimonio de ello, en este último tiempo,  hemos hecho un nuevo logro, que poco veía posible, siendo mamá con parálisis cerebral. Es caminar de su mano cogida, de ir a recogerla sola a la guardería, pasear con ella, de la mano, las dos solas sin más compañía, algo que no veía posible, o al menos lo veía muy difícil, se hizo realidad, ella es una niña demasiado activa, pero cuando vamos las dos solas, parece que hay un cambio, se queda más tranquila, como si entendiera, la dificultad de su mamá con parálisis cerebral, como que no se puede subir el tobogán grande cuando estamos solas, o que no puede echar a correr, también cuando va caminando, esta cansada, ya se sabe subir sobre mis rodillas, sobre las silla de ruedas, a la misma bajar, cuando lo solicita, aunque en este periodo, estamos en una época difícil, por los berrinches que le entran, muchas se me tira al suelo, no hay manera de que se levante, suerte, que pasa varia gente, que me ayuda a recogerla, subirla a mis rodillas.

 


20 meses siendo mamá con parálisis cerebral, ya hemos hecho lo más difícil, al mismo tiempo, estamos en lo mas dificultoso ahora, la edad de los berrinches, una edad que aun no entienden, y ponen toda su dificultad para avanzar, sobre todo, cuando uno de sus progenitores, están en situación de discapacidad, pero de eso se trata de aprender y avanzar, es lo que haremos y seguiremos haciendo, hoy, mañana y siempre. 

Escrito: 22 de mayo del 2021

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domingo, 16 de mayo de 2021

Carta a mi niña a los 20 meses de nacida

 


Hola mi pequeña gran guerrera, hace mucho que no te escribo, no por falta de novedad, entre A y B no he podido, aparte me quede sin ordenador un buen tiempo, ya 19 meses tienes, más de año y medio, y ahora sí creo que ya será el último capítulo, de este diario, que inicie desde el primer mes, que supe, que estabas en mi tripa, ya pasas del año y medio, decidiendo poner fin a este diario, que espero que como objetivo que tenía, sea un bonito recuerdo para el día de mañana, de tu primer año y medio de vida.

 

Ya son 19 meses los que tienes, la verdad has hecho un cambio grande, en estos últimos meses que no he podido escribirte, la diferencia que veía en ti, con tus compañeros más grandes de la guardería, ahora está yendo a la par. Estas sacando tu genio, no es pequeño, tienes un carácter muy fuerte, ya en estos últimos meses, que no he podido escribirte, se ha demostrado, y con él te has quedado.

 


Ya te hicimos el cambio de habitación, la verdad que la primera noche fue perfecta, las primeras noches, estuviste estupenda durmiendo sola allá, en una cuna portátil, que te compremos de urgencia en el pasado, cuando ya te escapabas de la cuna de bebé, pero al ponerte tu cuna, de siempre, la que tenías durmiendo con nosotros, hiciste un cambio radical para negativo, te negaste a dormir en esa habitación, en tu habitación tu sola, ya, aparte, cogiste una papitis aguda, a ¿Qué me refiero? Que tu papá no puede desaparecer de tu campo de visión, sino te desesperas drásticamente, aunque él esté en el cuarto de baño, para ti es un drama demasiado grande, y una desesperación mayor. Desde ese día, ya no duermes sola, ni siquiera en una cama, nuestra cama de matrimonio es más pequeña de lo habitual, tú eres demasiado movida para dormir los 3 en un mismo lugar, no quieres dormir conmigo, sino con tu papá, así, que yo ya me quedo en el sofá, pero aun y así te duermes pasada la media noche, y muchas veces, a las 3 o 4 de la mañana ya estas despierta, sin dormir más. Ni tú, ni nos dejas dormir a nosotros tampoco. Ya le pregunté a la pediatra, e hicieron oídos sordos.

 




Ya tienes tus gustos, cada vez más definidos, sobre los gustos musicales, nos indicas mucho “Pin” Yo estaba convencida que era “Luli Pampin” pero es el pupurri de todas las canciones que te gustan, ya sea Luli, o pica pica, ahora también te gusta la canción de Roar de Katy Perry, con eso por ahora se define, por el momento tu animal favorito “Los felinos” tu canción favorita “el señor Don Gato” De “Pica Pica” o últimamente también escuchas el grupo “Pot Petit”

En estos meses has perfeccionado tu caminar, o ahora ya con más de año y medio estas avanzando mucho en tu vocabulario, entre otros “guau” refiriéndote al perro, o “Miau” al gato. Tu animal favorito es el tigre, o mas generalizado, los felinos, todo tiene una explicación, tu papá te mostro e hizo de tu preferencia, la canción de “Roar” con ella, varias canciones de ella, he hizo que amaras a los felinos, cada vez hablas más, si no te entendemos, ya te las apañas, para que lo hagamos, te entendamos, las palabras que más dices, bibi, agua, pan, miau, guau, pin (refiriéndote a tus grupos musicales) , Si, no, también ya empiezas a decir, el nombre de personas que conocemos como Ester, o Luis, Wafa (últimamente ya no la vez, o solicitas verla a menudo) Cuando te hablamos de alguien, ya sabes bien a quien nos referimos, si no está presente lo dices bien claro “No ta” y si está lo señalas sin problemas.

 


En este último mes, está habiendo cambios en tu persona, no precisamente buenos. Hemos leído, que, a esta edad, a tu edad es “la primera adolescencia” cuánta razón tienen, tu carácter, es bien potente, ya inicio también la época de los berrinches, que berrinches, cuando te tiras al suelo, no hay quien te levantes, incluso de la rabia que tienes te golpeas tu misma. Cuando se te cambia el pañal, también otra guerra, que de los gritos que pegas parece que te están matando o peor. El dormir ya ni hablemos, no duermes, te cuesta un mundo dormirte por la noche, por muy cansada que estés, te niegas a dormirte, si hace un par de meses te cambiemos a la otra habitación, en otra cuna, y bien, todo fue estupendo los primeros días, el problema llegó, cuando te pusimos tu cuna de siempre, hay empezó la guerra, ya te negaste a dormir, puedes estar horas llorando (obvio no te dejamos ese tiempo, pero te aseguro que no te cansar de gritar y llorar, hasta que se te coge de nuevo en brazos, entonces del agotamiento, ya caes rendida, pero a la mínima que te dejamos en tu habitación, en tu cuna, ya vuelves a llorar desesperada, así que ya llevas un tiempo, durmiendo con nosotros en la cama de matrimonio, a la misma, has cogido una papitis aguda, no le sueltas para nada, te desesperas de mala manera, cuando se separa un poco (ya sea para ir al cuarto de baño) Desde que naciste, el sueño no había sido problema para ti, pero vaya cambio has hecho en el año y medio. de verdad que has cogido terror a que tu padre desaparezca, a la misma Ya tienes muy claro tus gustos, te haces si o si, por ejemplo, con Alexa, pides diariamente, que te ponga sonidos de animales, tu grupo musical favorito, es Pica, pica, Luli pampin, o en estas últimas semanas, también escuchas y te gusta el grupo infantil “Pot Petit”

 


Como llevamos lo de madre e hija con discapacidad. La verdad  y hasta los veinte meses muy bien, realmente, parecía que entendías bien, la diferencia de tener a tu madre con discapacidad, ya te llevaba o te recogida de la guardería, te sentaba en mis rodillas, después te ponía en pie, me dabas la mano, e íbamos de camino a casa, de la mano de tu mamá, hacíamos una parada en la plaza, donde jugabas, sabiendo las limitaciones de tu mamá y las respetabas, también, eras una niña que dormias toda la noche de un tirón, te levantabas sobre las 8 de la mañana, algo normal después de dormir 12 horas, pero es que ya diste otro cambio radical, es que de la noche a la mañana ya no duermes sola, has cogido una papitis aguda, tienes un pánico atroz que tu papá desaparezca, por lo mismo duermes todas las noches con tu papá, despertándote todas las noches varias veces, sobre el comer, otro cambio radical, te cuesta un montón comer. A la misma, iniciaste con las rabietas, en situación de discapacidad, es complicado, pero intenté persistir, no ceder, al chantaje de tus rabietas, lo conseguí, con todo cediste, aun te puedo llevar en mi falda, sobre la silla, o de la mano, cuando vamos paseando por la calle.

 


Principios de mayo del 2021, pasaste tus primeras vacaciones en un hotel, un par de días, pero para celebrar el día de la madre, sin salir, casi del pueblo, pero parecía realmente, como si casi estuviéramos bien lejos de todo, en el hotel “Rey Mar” disfrutaste de los juegos de la arena de la playa, de comer hamburguesas en la terraza, con refresco de fanta, te encantaba tocar los botones del ascensor, o abrir la puerta con la tarjeta de la habitación. Realmente en esos días perdiste, mucho el miedo a que tu papá desaparezca, algún que otro susto nos distes, ¿A que me refiero? Siempre que abríamos la puerta para salir, tu corrías al ascensor, a esperarlo, pero un día, confiados fuimos hacia el ascensor y allí no estabas, tu papá, te empezó a buscar con calma por los pasillos, ahí estabas, escalando para arriba, lejos de detenerte, al escuchar a tu papá, más corriste, por suerte, no acabo en desgracia, de escaleras abajo. Después llegando de la calle, en vez de ir a por el ascensor con nosotros, te detenías, junto a los trabajadores del hotel, como si uno de ellos fueses.

 


Ya son cerca de los 20 meses, los que tienes, hace mas de 20 meses que inicie este diario, antes de que llegara el coronavirus a nuestras vidas, hoy aun seguimos, con la diferencia, que ya existe la vacuna, aún faltan muchos por vacunar, aunque tu mamá ya está inmunizada, las restricciones, justo se acaban de terminar ahora, ver como sigue todo. Contigo mi pequeña gran guerrera hemos aprendido un mundo, y seguimos aprendiendo. Pongo fin a este diario, que deseo con todo mi alma y corazón que sea un bonito recuerdo, escrito con mucho cariño y amor, Victoria Sofia Muñiz Ruiz, te amamos con toda nuestra alma y corazón. Cuídate muchísimo, hasta siempre.

Escrito: 16 de mayo del 2021

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