viernes, 3 de abril de 2020

Carta de un bisabuelo desde el cielo



Ha sido una gran sorpresa y alegría ser testigos de tu llegada al mundo, sí, sabemos que no nos conoces, ya que el destino a si lo quiso, pero estamos aquí, y formamos parte de ti.
Es extraño, todos tenemos una numerosa saga de descendencia, aquellos llamados ancestros, pero son pocas las generaciones que podemos llegar a conocer físicamente, padres, abuelos, y si tienes suerte, algún bisabuelo, este último, ya serías un suertudo o suertuda en tu caso. No habido esa fortuna, el destino ha si lo ha querido, ya es cosa de tus padres, tus abuelos, que tú conozcas de mi, de tus raíces, de tu pasado, del porque tú eres eres como eres, tú, precisamente tu, mi pequeña bisnietecita, tienes mucha historia en tu persona, sería bonito conocerla.



Tus padres, tienen discapacidad, tú eres la mezcla de varios continentes, eres el resultado, de un mundo de historia, al margen a quien te parezcas mas (Por ahora eres demasiado pequeña para saberlo) ya tu persona es digna de admirar “¿por qué?” Te preguntarás, por estar nueve meses en el vientre de tu madre, una mujer con discapacidad, ya, el embarazo, lo sentenciaron de riesgo pero, tu ahí estabas, luchando y mostrando de que se podía. Sí, tu mamá es fuerte, pero tu también, no te echaste para atrás, llegaste asta el final, en ese viaje para nada corto, y complicado.



Que no te de pena, que no te conozcamos físicamente, aunque eso pienses, no es así, nosotros, tus ocho bisabuelos, te queremos y te cuidamos, aunque no nos veas, ahí estamos para protegerte, estamos orgullecidos que formes parte de nuestra descendencia, de nuestra familia, sabemos que tu persona, será el orgullo, la muestra del futuro de la inclusión, del conocimiento, el saber entre culturas y la historia, de años, de décadas y siglos, que tú Victoria Sofía, eres la prueba mas real que existe, gracias por formar parte.



PD; se acerca el día de muertos, ya ahí vamos estar mas presentes que nunca.


Escrito: 17 de octubre del 2019
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Carta a mi bebé, lo mejor que he hecho toda mi vida



Mi pequeña, gran guerrera.

Ya tienes un mes de vida, hoy quiero decirte, que eres lo mejor que he hecho en toda mi vida, me considero una persona, sin muchas virtudes, mas bien mas defectos que lo otro, pero si puedo decir con certeza, que tu mi pequeña, eres lo mejor que he hecho en lo que llevo de vida, gracias a ti, con ayuda de ambas, hemos recorrido el largo embarazo, ni lloraste cuando te sacaron de tu burbuja de confort, solo un gritito para confirmar que estabas viva, una sonrisita, como indicándome, que sabías que yo era tu mamá, la complicidad que había entre ambas.



En el hospital ni lloraste ni llorar ni comer, te pasaste los cuatro días durmiendo, y te obligaban a comer con jeringuilla, todos alarmados, pero tú te reías de todos, ya que tu asi no querías. En el último día, te pincharon muchas veces, para hacerte la prueba del talón, tu dormida seguiste. Mostraste una vez más, lo valiente y fuerte que eres, que ya lo indicaste desde mi vientre.




Ya tienes un mes y una semana, confirmo una vez mas lo mismo, mi pequeña gran guerrera, contigo he conocido el amor verdadero, ese amor, que llego desde que estabas en mi vientre, al nacer, solo aumento, ese amor, que hizo que desatara en lágrimas, al escuchar ese gritito en el momento de tu nacimiento, amor, es la tranquilidad de escucharte respirar mientras duermes, amor es no descansar y no sentirme cansada, amor, es mostrar gran felicidad, al verte, amor, es emocionarme, al ver como me sonríes, amor, es pensar solo en ti, olvidándome incluso de mí misma.






Te amo, mi pequeña gran guerrera, nunca imaginé que podría sentir tanto amor, un sentimiento nuevo, que jamás he experimentado, un amor, que solo se puede dar a un hijo. Tu, mi pequeña, lo has hecho posible. Todo mi mundo gira alrededor de ti, siento que todo mi ser, se destruiría, si te pasara algo. Sé que no soy la madre perfecta, pero te prometo, que lo haré lo mejor que sepa. Te amo, te amare siempre. Tú mi guerrera, se que estamos echas, una para la otra, y podemos lograr todo aquello que nos propongamos.

Escrito: 30 de octubre del 2019
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Carta de una fisioterapeuta a su paciente



Te conozco desde que eras un bebé, aun recuerdo el día, que me asignaron a ti, hacía bien poco que había acabado la carrera, y había iniciado el trabajo como fisioterapeuta, aun me encontraba en esa fase de nerviosismo, en cada nuevo paciente, los nervios, de no hacerlo bien, hacerle daño, de sentirme culpable en cada grito de dolor, entonces llegaste tú, ¡no tenías ni un año! ¡mi primer bebé! Estabas allí, en aquel lugar, tu, un ser tan pequeño e inocente, a causa de tu parálisis cerebral, allí estabas, y yo debía hacerte fisioterapia, para así mejorar lo mas posible, las secuelas de tu parálisis cerebral.

Fueron años de trabajo duro y lucha, cumpliste el añito, los dos, los tres… fui testigo que con mucho esfuerzo, te aguantaste sentada, te arrastraste al año y medio, a los tres años gateaste, a los cinco, te pusiste en pie a los cinco, distes tus primeros pasos, primero con un caminador, después, con muletas, aunque tu mayor seguridad era la silla de ruedas para trayectos largos, cinco, seis, siete, ocho, y año, tras año, ahí seguíamos juntas, para que no perdieras, lo que habías logrado, en todo este tiempo, en todo lo que llevas de vida, te vi en tus mejores momentos, y también los peores, como pasaste tu adolescencia sola, discriminada, por esta sociedad, que poco respetan, te tocaba trabajar en este hospital, los peces gordos te discriminaron, realmente me sentí muy decepcionada, y enfadada con ellos, me sentía bien mal, por formar parte de esa plantilla, me sentí de orgullo, decirte que trabajaras con nosotras, sin importar a mis superiores. Fui testigo de tu mayoría de edad, que bien sabia que sola estarías, te invité a un pab, donde estuvimos asta las dos de la mañana, te vi disfrutar, después te acompañé a casa, con ese día, en tus dieciocho años, conseguiste, tu primera silla de motor, lograste, esa libertad que tanto ansiabas y necesitabas, tu rostro de felicidad radiaba.

Tu periodo de rehabilitación había acabado, y a mi me cambiaban de hospital, tu debías seguir ejercitándote, no ibas a caminar sola jamás, pero no perder lo ganado. Lágrimas derramemos las dos, ante la despedida.

Años después nos volvimos a encontrar, me dijiste, que no solo habías encontrado el amor, te habías casado, ya era toda una década, juntos, estabas embarazada, ¡ibas a ser mamá! Me emocioné tanto… Te conocí cuando eras un bebé, te vi crecer, pocos creían en ti, en la gran capacidad que existe en tu discapacidad, es que realmente cuando profesionales como yo, logra que su paciente lo que tu lograste, es de gran satisfacción y uno es consciente, que este trabajo vale la pena, personalmente, por eso me hice fisioterapeuta, no es para curar la enfermedad, sino mostrar como aprender a vivir con la discapacidad, bien orgullosa y feliz me siento, como ejemplos como tu, logra tanto, es cuando eres consciente que vale la pena este trabajo. Orgullosa de ser fisioterapeuta.


Escrito: 06 de noviembre del 2019
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Poesía: Hoy si veo que puedo ejercer de mamá



El tiempo ha pasado,
Aquellos días atrás quedaron,
En el que mi cerebro se convenció,
Yo como mamá, “como que no”
El tiempo pasó,
El embarazó llegó,
Nueve meses duró,
Todo un embarazo.


Los médicos poco creían,
En la capacidad de mi discapacidad,
En la voluntad de mi cuerpo,
Por tener un niño dentro.
Los meses fueron pasando,
Embarazo avanzando,
A termino llegando,
Preparando el parto.






El embarazo quedó atrás,
Dando paso a la maternidad,
Ya soy mama,
Mamá con parálisis cerebral.
Ser mamá no es fácil,
Con una discapacidad aun menos,
Poco a poco voy mostrando,
Lo que voy aprendiendo.






Lo que antes veía imposible,
Ahora lo veo accesible,
A mi niña voy cuidando,
A su crecimiento diario.


Te amo,
Siempre tendrás,
A tu mamá con parálisis cerebral.


Escrito: 27 de noviembre del 2019
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Reflexión personal: Maternidad y parálisis cerebral, no todas es igual



Sé de sobras, que no soy la primera, ni la única, aun menos la última mujer con parálisis cerebral, que pase por la etapa de embarazo y maternidad, que se deje de tabúes, y prejuicios, escuche a su corazón, se lance a lo que ella desea, como el de estar embarazada, y llegar a la etapa de ser mamá, una necesidad, un deseo, un derecho de toda mujer, tenga la condición que tenga y sea como sea.
Ya hace dos meses y tres semanas que soy mamá, por ello, quizás es ahora, que he tenido el impulso de comprar, el libro “Maternidad adaptada” De Estrella Gil, una chica con parálisis cerebral, que conozco de oídas desde hace años, pero ha sido ahora, que soy madre, que no me pensé dos veces, comprar su libro. ¿Por qué ahora? No sabría decir, pero supongo que la curiosidad de como vivió ella, el embarazo, y ese comienzo de su maternidad, con mi misma discapacidad.





Lo dicho, misma discapacidad, pero no gravedad, esta claro, que no todas las madres con parálisis cerebral, tenemos el mismo recorrido, la misma historia, la misma línea. Lo que sí, nos une, es ese deseo de superación, y no detener los deseos de un corazón, solo por una discapacidad, también hay que decir, que somos afortunadas, de poder encontrar a ese compañero de vida, que nos ama, que creyó en la capacidad que tenemos en nuestra discapacidad, nos trata con respeto e igualdad, no tuvieron miedo, de formar una familia con nosotras, dos mujeres con discapacidad motriz.
Leyendo el libro “Maternidad adaptada” fui consciente, de las semejanzas y diferencias que hay entre el embarazo y maternidad de Estrella y las mías, mi embarazo, los primeros meses fueron tranquilos, realmente no sufri los síntomas de esas primeras semanas, realmente lo lleve bien, con mi pinchazo de cada noche para mi ciculación y la de la niña continuando sin problema, mi trabajo de venta de cupón, sobre mi blog personal, estaba tan cansada, y sin ese chute de cafeína (Café y coca cola), realmente, es lo que me ayuda, pues fue dejado de lado, por esa falta de motivación pero cada dos semanas o cada mes, llegaba un rayo de luz, para explicar el cómo avanzaba mi embarazo. Para el quinto o sexto mes, me detectaron diabetes gestional, eso me acabo de derrumbar físicamente, entre las subidas y bajadas de azúcar, y cuatro pinchazos mas, por la insulina nada nuevo que no pase cualquier embarazada, sol que, por nuestra dificultad, nuestro esfuerzo era el doble, el cansancio igual. No hay ningún embarazo idéntico, aunque ambas tengamos parálisis cerebral, no significa que tenga que ser así, la forma de redactar es distinta también. Ella desde el principio quería un parto natural, yo, desde el primer instante me aterraba el parto natural, por mi espasticidad, y sobre todo, la famosa epidural, sentía horror, tenía inmensas dudas que fuera una candidata ante esa anestesia ¿Un pinchazo en la columna? ¿Totalmente quieta? Dudaba que tuviera capacidad para ello. Tanto sus doctores como los míos. Eran partidarios del parto natural, a mí también me dijeron eso “si tienes fuerza para ir de vientre, tienes fuerza para parir” en mi caso, todo cambio al llegar al anestesista, que no lo tenía nada claro, decidió cambiarme de hospital “pasar el problema a otros” y ellos lavarse las manos. Aunque el anestesista de mi pueblo, ya descarto el parto natural, y se fue para la cesaría, para mi fue un gran alivio la verdad, aunque la epidural, me aterraba. Sobre dar el pecho, nunca me lo había planteado, como un deseo, si claro quería darle leche materna, todo lo que pudiera, pero el saca leches estaba en primera posición en el carrito. En el hospital donde di a luz pues, no lo vieron nada correcto, me insistían a que cogiera el pecho es mas me dijeron que “no me darían el alta asta que ella cogiera bien el pecho” Menudo bajón, ya que ellos no entendían que era casi imposible por mi discapacidad… (Al día siguiente ya me dieron el alta, solo estaban esperando a quitarme la sonda, ver que todo circulaba con normalidad) Al llegar a casa, con el sacaleches al momento, ya que intente un par de veces más, por mi sola, era imposible, necesitaba de mi esposo siempre.




Las secuelas de Estrella y las mías son distintas, yo no camino ni un paso sola, tengo mi mano derecha afectada también, realmente en mi caso, mi esposo y yo somos un equipo, lo hacemos todo a medias. Él hace los biberones, yo se los doy, la sostengo a ella con la mano derecha (mi mano mas débil) y le doy el biberón con la izquierda, después ya aprendí, hacerle el eructito, solo que la tengo que cambiar de posición, de la derecha a la izquierda, darle los golpecitos con la izquierda, asta que sale su gas, (a veces más allá) yo la desvisto, él, le cambia el pañal, la viste, yo la vigilo en su baño, juego con ella, mientras él, va a preparar las toallas, la ropita, él la viste (Incluso el pañal) y yo le pongo la cremita, la peino, por la noche ambos permanecemos despiertos asta que se duerme, yo un poco más, si veo que se medio despierta, le pongo su música.
Los paseos es algo que tuvimos bien claro desde el principio, su papá y el resto de la familia la lleva en su carrito, yo en el cangurito, realmente me da un poco de cosa, porque no aguanta la cabeza, a veces se le va, y no le gusta mucho estar allá, no por incomodidad, sino porque quiere mirar a su alrededor y allí no puede, normalmente inicia el viaje llorando, pero al poco se duerme por el ajetreo. Sinceramente cuando se aguante mejor sentada, la llevare encima de mis rodillas en mi silla, un buen cinturón y ya.

Como a Estrella, sentía una gran celosia, cuando algún familiar se quería llevar a la niña, es mas mi suegra en alguna ocasión “llevare la cuna a mi habitación así estaré pendiente a ella” realmente me convertí como una mama osa, un ataque de rabia me entró, tenía muy claro que la cuna no se movería de donde dormíamos su padre y yo, es como cuando llegamos del hospital, estaba cansada, ya mi suegra se la quería llevar a pasear, me negué, me daba rabia que se la llevara, y la presentara al pueblo sin nosotros. Leyendo “Maternidad adaptada” supe que a Estrella le pasó igual, creo que es natural en todas las madres, solo que nosotras, al tener más dificultad, ese sentimiento se agranda, es algo que expresé 29 semanas de embarazo, sentimientos y emociones Resumiendo, mismo cuerpo, misma psicología, distinta movilidad





Antes de que naciera, dudaba de mi capacidad como madre, realmente, dudaba incluso poderla cargarla en brazos, pero pudi cogerla, a medida que han pasado los días, semanas, estos dos meses y medio, haciendo equipo con mi esposo, he podido ejercer de esta maternidad que sigo aprendiendo, pero algo que dice Estrella que es verdad, al menos en mi caso, coincido con ella “los primeros en discapacitarte, en desconfiar de tu capacidad, son tus familiares, tus padres” Sinceramente a veces cojo a la niña de forma salvaje, miedo me da, de hacerle daño, pero ella parece tranquila, a medida que pasan los días, cada vez más se adapta a mi forma de ser mamá, se me queda mirando con curiosidad.


Antes de terminar, algo que, si coincido con Estrella, ella estaba preocupada por sus dos loros escandalosos que despertaran al pequeño Miquel, yo igual con lo escandalosa que es yera, que despertara a Vicky, pero como en el caso de Estrella, no se sobresalta, mas bien la relaja, supongo como dice ella, como lo estuvo escuchando todo el embarazo, pues le es algo conocido, familiar.

Escrito: 13 de diciembre del 2019
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