viernes, 3 de abril de 2020

Reflexión personal: Maternidad y parálisis cerebral, no todas es igual



Sé de sobras, que no soy la primera, ni la única, aun menos la última mujer con parálisis cerebral, que pase por la etapa de embarazo y maternidad, que se deje de tabúes, y prejuicios, escuche a su corazón, se lance a lo que ella desea, como el de estar embarazada, y llegar a la etapa de ser mamá, una necesidad, un deseo, un derecho de toda mujer, tenga la condición que tenga y sea como sea.
Ya hace dos meses y tres semanas que soy mamá, por ello, quizás es ahora, que he tenido el impulso de comprar, el libro “Maternidad adaptada” De Estrella Gil, una chica con parálisis cerebral, que conozco de oídas desde hace años, pero ha sido ahora, que soy madre, que no me pensé dos veces, comprar su libro. ¿Por qué ahora? No sabría decir, pero supongo que la curiosidad de como vivió ella, el embarazo, y ese comienzo de su maternidad, con mi misma discapacidad.





Lo dicho, misma discapacidad, pero no gravedad, esta claro, que no todas las madres con parálisis cerebral, tenemos el mismo recorrido, la misma historia, la misma línea. Lo que sí, nos une, es ese deseo de superación, y no detener los deseos de un corazón, solo por una discapacidad, también hay que decir, que somos afortunadas, de poder encontrar a ese compañero de vida, que nos ama, que creyó en la capacidad que tenemos en nuestra discapacidad, nos trata con respeto e igualdad, no tuvieron miedo, de formar una familia con nosotras, dos mujeres con discapacidad motriz.
Leyendo el libro “Maternidad adaptada” fui consciente, de las semejanzas y diferencias que hay entre el embarazo y maternidad de Estrella y las mías, mi embarazo, los primeros meses fueron tranquilos, realmente no sufri los síntomas de esas primeras semanas, realmente lo lleve bien, con mi pinchazo de cada noche para mi ciculación y la de la niña continuando sin problema, mi trabajo de venta de cupón, sobre mi blog personal, estaba tan cansada, y sin ese chute de cafeína (Café y coca cola), realmente, es lo que me ayuda, pues fue dejado de lado, por esa falta de motivación pero cada dos semanas o cada mes, llegaba un rayo de luz, para explicar el cómo avanzaba mi embarazo. Para el quinto o sexto mes, me detectaron diabetes gestional, eso me acabo de derrumbar físicamente, entre las subidas y bajadas de azúcar, y cuatro pinchazos mas, por la insulina nada nuevo que no pase cualquier embarazada, sol que, por nuestra dificultad, nuestro esfuerzo era el doble, el cansancio igual. No hay ningún embarazo idéntico, aunque ambas tengamos parálisis cerebral, no significa que tenga que ser así, la forma de redactar es distinta también. Ella desde el principio quería un parto natural, yo, desde el primer instante me aterraba el parto natural, por mi espasticidad, y sobre todo, la famosa epidural, sentía horror, tenía inmensas dudas que fuera una candidata ante esa anestesia ¿Un pinchazo en la columna? ¿Totalmente quieta? Dudaba que tuviera capacidad para ello. Tanto sus doctores como los míos. Eran partidarios del parto natural, a mí también me dijeron eso “si tienes fuerza para ir de vientre, tienes fuerza para parir” en mi caso, todo cambio al llegar al anestesista, que no lo tenía nada claro, decidió cambiarme de hospital “pasar el problema a otros” y ellos lavarse las manos. Aunque el anestesista de mi pueblo, ya descarto el parto natural, y se fue para la cesaría, para mi fue un gran alivio la verdad, aunque la epidural, me aterraba. Sobre dar el pecho, nunca me lo había planteado, como un deseo, si claro quería darle leche materna, todo lo que pudiera, pero el saca leches estaba en primera posición en el carrito. En el hospital donde di a luz pues, no lo vieron nada correcto, me insistían a que cogiera el pecho es mas me dijeron que “no me darían el alta asta que ella cogiera bien el pecho” Menudo bajón, ya que ellos no entendían que era casi imposible por mi discapacidad… (Al día siguiente ya me dieron el alta, solo estaban esperando a quitarme la sonda, ver que todo circulaba con normalidad) Al llegar a casa, con el sacaleches al momento, ya que intente un par de veces más, por mi sola, era imposible, necesitaba de mi esposo siempre.




Las secuelas de Estrella y las mías son distintas, yo no camino ni un paso sola, tengo mi mano derecha afectada también, realmente en mi caso, mi esposo y yo somos un equipo, lo hacemos todo a medias. Él hace los biberones, yo se los doy, la sostengo a ella con la mano derecha (mi mano mas débil) y le doy el biberón con la izquierda, después ya aprendí, hacerle el eructito, solo que la tengo que cambiar de posición, de la derecha a la izquierda, darle los golpecitos con la izquierda, asta que sale su gas, (a veces más allá) yo la desvisto, él, le cambia el pañal, la viste, yo la vigilo en su baño, juego con ella, mientras él, va a preparar las toallas, la ropita, él la viste (Incluso el pañal) y yo le pongo la cremita, la peino, por la noche ambos permanecemos despiertos asta que se duerme, yo un poco más, si veo que se medio despierta, le pongo su música.
Los paseos es algo que tuvimos bien claro desde el principio, su papá y el resto de la familia la lleva en su carrito, yo en el cangurito, realmente me da un poco de cosa, porque no aguanta la cabeza, a veces se le va, y no le gusta mucho estar allá, no por incomodidad, sino porque quiere mirar a su alrededor y allí no puede, normalmente inicia el viaje llorando, pero al poco se duerme por el ajetreo. Sinceramente cuando se aguante mejor sentada, la llevare encima de mis rodillas en mi silla, un buen cinturón y ya.

Como a Estrella, sentía una gran celosia, cuando algún familiar se quería llevar a la niña, es mas mi suegra en alguna ocasión “llevare la cuna a mi habitación así estaré pendiente a ella” realmente me convertí como una mama osa, un ataque de rabia me entró, tenía muy claro que la cuna no se movería de donde dormíamos su padre y yo, es como cuando llegamos del hospital, estaba cansada, ya mi suegra se la quería llevar a pasear, me negué, me daba rabia que se la llevara, y la presentara al pueblo sin nosotros. Leyendo “Maternidad adaptada” supe que a Estrella le pasó igual, creo que es natural en todas las madres, solo que nosotras, al tener más dificultad, ese sentimiento se agranda, es algo que expresé 29 semanas de embarazo, sentimientos y emociones Resumiendo, mismo cuerpo, misma psicología, distinta movilidad





Antes de que naciera, dudaba de mi capacidad como madre, realmente, dudaba incluso poderla cargarla en brazos, pero pudi cogerla, a medida que han pasado los días, semanas, estos dos meses y medio, haciendo equipo con mi esposo, he podido ejercer de esta maternidad que sigo aprendiendo, pero algo que dice Estrella que es verdad, al menos en mi caso, coincido con ella “los primeros en discapacitarte, en desconfiar de tu capacidad, son tus familiares, tus padres” Sinceramente a veces cojo a la niña de forma salvaje, miedo me da, de hacerle daño, pero ella parece tranquila, a medida que pasan los días, cada vez más se adapta a mi forma de ser mamá, se me queda mirando con curiosidad.


Antes de terminar, algo que, si coincido con Estrella, ella estaba preocupada por sus dos loros escandalosos que despertaran al pequeño Miquel, yo igual con lo escandalosa que es yera, que despertara a Vicky, pero como en el caso de Estrella, no se sobresalta, mas bien la relaja, supongo como dice ella, como lo estuvo escuchando todo el embarazo, pues le es algo conocido, familiar.

Escrito: 13 de diciembre del 2019
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